Обсуждаются все виды сердечно-сосудистых заболеваний, которые не относятся к врождённым порокам сердца. Сердечно-сосудистые заболевания не связанные с ВПС Медицинские вопросы |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Сердечно-сосудистые заболевания не связанные с ВПС » Вопрос о лёгких |
Форум "Доброе Сердце" - это моя семья, понимающие и надёжные люди! Автор: olechka |
<<Назад | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Таня
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 67 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
София! Решила обратится к вам за советом. Мой ребенок в два месяца был прооперирован по поводу впс, порок тадлв. Осложнением стало двустороннее воспаление лёгких, которое продолжалось 26 дней. Всё это время ребенок находился в реанимации. После длительной интубации развился стеноз гортани. Ему была проведена трахеотомия. На данный момент ребенок с трахеостомой уже восемь месяцев и неделю. Недавно мы были на обследовании в гортанном центре и там врачи сообщили что просвет в гортани достаточный, для того, чтобы убрать трахеостому. Тем не менее убирать её не стали, сославшись на порок сердца (операция была радикальная, ребенок полностью скомпенсирован, нк-0) и возможное орви, которое гипотетически может привести к повторной трахеотомии. А теперь вот в чём мой вопрос: во время подготовки к госпитализации в гортанный центр мы сдали много анализов, в т. ч. и рентген. Оба снимка, сделанные в разных больницах, показали наличие проблем. С правой стороны рисунок не чёткий, как бы выбеленный внизу. Прививка БЦЖ была сделана в роддоме, поэтому туберкулёз лечащий врач исключил. Поставил под вопрос наличие фиброза. Но никаких чётких рекомендаций не дал. А главное сказал что если убрать стому, то вследствие некоторого затруднения, которое ребенок будет испытывать вначале, возможно нарастание давления в сосудах лёгких. Что, в свою очередь, может привести к "нежелательным последствиям". Нам было рекомендовано тренировать ребенка дышать с закрытой трубочкой. Он дышит без видимых усилий, не задыхается, не синеет. Может пить, кушать, спать с залепленной пластырем стомой. Единственное, что настораживает - сосуды лёгких. Действительно ли возможно нарастание давления в них? Насколько это возможно в нашем случае? Насколько фиброз может повлиять на нагрузку сосудов? До операции у ребёнка была отдышка и лёгочная гипертензия. Но тадлв один из немногих пороков, при котором гипертензия не является противопоказанием к оперции. И Бакулевские врачи говорили что это полностью восстанавливается. Опять же порок то звучит как аномальный дренаж ЛЁГОЧНЫХ вен.. Может быть Вы порекомендуете специалиста, к которому я могу обратиться за очной консультацией? Область узкая, у нас в поликлинике пульмонолога нет, в соседней - ушла в декретный отпуск. Я понимаю что все дети разные. Нет единого стандарта. Можно ли в Бакулевском институте собрать консилиум специалистов, которые смогут дать рекомендации конкретному ребенку в конкретной ситуации? Гортанники в больнице св. Владимира, лучшие в мире по моему мнению, твёрдо и однозначно сказали что мой ребенок отдаст трубку. Что ему можно помочь и они это сделают. Вопрос только - когда.. То есть ситуация как я её вижу: ребенок готов к деканюляции, но врачи боятся сделать этот шаг из-за оперированного сердца и экзотического порока. Наверное врачи ждут что я возьму на себя ответственность. И я готова это сделать. Однако главный принцип - не навредить. Заранее спасибо вам! Вопрос сложный, я понимаю. Но реально обратиться больше не к кому.. |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Где же мы врачей найдем? Похоже что все врачи остались на старом форуме... |
Мурзик
Изгнанный
Поэт Откуда: Керчь, Крым Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 26 дек. 2007 |
Тань, продублируй вопрос везде, где только можно! Давай и на Бакулевском форуме, и на РМС, и на Вальсальве - везде! (шёпотом) : Если не ответят, я сама позвоню в Бакулевку, по межгороду. Тань, стукни в аську, а? |
Таня
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 67 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
на рмс не хочу, Лен. Там нет таких специалистов просто. Я пробовала написать в личку Анне Сергеевне Annabella. Но она сказала чтоб я писала в раздел туберкулёз. Какой туберкулёз, Лен?! Ну а Софья тоже имеет право на отдых Вчера пятница, сегодня суббота. Они там ТАК пашут, что разгрузка просто необходима. Мне главное чтоб до вторника ответили. Во вторник нас опять в гортанный центр пригласили.. Опять будем дискутировать по всей видимости.. |
Мурзик
Изгнанный
Поэт Откуда: Керчь, Крым Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 26 дек. 2007 |
Танюша, удачи вам на вашем диспуте!!! !! |
Таня
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 67 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Ой, с Богом, Ленусь. |
Мурзик
Изгнанный
Поэт Откуда: Керчь, Крым Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 26 дек. 2007 |
(шёпотом) : Я за вас кулачки на всякий случай держу! |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Танюша, ни пуха, ни пера! |
Мурзик
Изгнанный
Поэт Откуда: Керчь, Крым Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 26 дек. 2007 |
Ну как? |
Дима
Участник
Откуда: М.О. Всего сообщений: 78 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2008 |
Таня, желаем вам удачи! |
Таня
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 67 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Ой, не спрашивайте Приехали домой - я начала выключаться. Думаю что напряжение так проявилось. Организм просто сказал - баста! А насчёт трубки - пока всё по-старому.. Боже мой, если бы кто-то год назад мне рассказал обо всём этом. |
Мурзик
Изгнанный
Поэт Откуда: Керчь, Крым Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 26 дек. 2007 |
Танюш, спокойно! Всё будет хорошо! Я уже прочитала Софьин ответ на оффтопе. У меня создаётся впечатление, что врачи просто перестраховываются. |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
По-моему, лучше пусть перестраховываются, чем делают необдуманные действия. Танюш, ну жили же вы с этой трубкой, потерпите еще немного, зато потом наверняка без последствий удалите ее. |
Таня
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 67 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Кузя, Мурзик спасибо за поддержку, это как глоток воздуха.. Я уже худая, как килька стала, нервная вся Но как посмотрю на Олежку, или как мы начнём обсуждать что на годик ему подарим - я аж свечусь вся |
sobakakusaka
---------------
Откуда: Новосибирская область Всего сообщений: 689 Дата регистрации на форуме: 4 фев. 2008 |
Таня написал: Нам ещё 3-х месяцев нет, а я уже мечтаю, как коня-качалку купим Денису Вот кажется мне почему-то, что ему обязательно должен понравиться... как мы начнём обсуждать что на годик ему подарим |
Natalia N
Долгожитель форума
Всего сообщений: 208 Дата регистрации на форуме: 27 дек. 2007 |
Поставил под вопрос наличие фиброза. Но никаких чётких рекомендаций не дал. Таня, у Катюхи тоже пневмофиброз (ограниченный) справа как следствие пневмонии, как мне объяснили - эта чась легкого не работает и никогда уже не будет функционировать. Но это вовсе не значит, что из-за этого будет дыхательная недостаточность (в нашем случае), оно может вообще никак не проявляться. |
Таня
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 67 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Natalia N написал: чась легкого не работает и никогда уже не будет функционировать. Охохо А как вам определили пневмофиброз? Какие исследования проводили? КТ? Сцинтиграфия? |
Natalia N
Долгожитель форума
Всего сообщений: 208 Дата регистрации на форуме: 27 дек. 2007 |
Определили по КТ. Сцинти не делали. У вас большой участок фиброза? У нас справа небольшой участок. |
Таня
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 67 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Небольшой участок, тоже справа. У нас асцит был неделю почти, ну и пневмония такая страшная от этого развилась Постараюсь съездить всё-таки в ин-т педиатрии и записаться к пульмонологу. А то информация по вопросу скудная, педиаторы руками разводят.. |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Таня, удачи вам! Пускай все будет хорошо! ------------------------------------ А если врачи в Бакулевке перестраховываются, может быть проконсультироваться в другой больнице? Может быть возможна консультация зарубежных специалистов по документам. Помнится, что кто то на форуме говорил о врачах из Германии.....? |
Таня
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 67 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Мирта, трахеостома всё ж к сердцу не слишком большое отношение имеет. С точки зрения лечения Тут просто надо решиться, настроиться и убрать её. В св. Владимира не станут - будем пробовать в других клиниках.. |
Guest
Гость
|
Таня, я видела девочку с трахеостомой. Она с ней прожила год и месяц. Вынули, месяц прошел- а там стеноз образовался. Стому снова не ставили, сделали операцию, вроде ничего- потом опять стеноз. И так девчушку 5 раз оперировали. Потом какое-то время девочка дышала со свистом и рана на горле была. В прошлом году я ее видела- все нормально, говорит смеется, дышит как все. Только шрам на шее остался. Так что не переживай, у детишек все проходит. И твой малюсик поправится. Удачи. |
Таня
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 67 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
А какая была причина трахеотомии? |
Guest
Гость
|
Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 13 марта 2008 18:26 Сообщение отредактировано: 13 марта 2008 18:29 А какая была причина трахеотомии? После операции в Бакулевке девочка почти 2 месяца была на ИВЛ. Не хочется писать уже, но тут история тоже весьма грустная. У девочки при рождении был всего один порок-ДМЖП. В полтора года ей его закрыли в Бакулевке. Уехали домой. Началась инфекция. Врачи в г. Владикавказ упустили начало эндокардита. Девочку привезли снова в Бакулевку. По дороге-3 остановки сердца. После обследования в Бакулевке- операция, протез клапанов(их съел эндокардит). После операции- нарушения ритма. Итог- кардиостимулятор. Но плохой, потому что имплантировали однокамерный ЭКС, а такие детям вообще нельзя ставить. Но другого по квоте не было И вот тогда, после операции, началось воспаление легких и поставили трахеостому(конкретно почему, не спрашивала). С ней девочка и приехала в Берлин. И год жила там. Там же им поменяли ЭКС на нормальный двухкамерный, который меняет режим под потребности ребенка. Девочка начала спать по ночам и бегать по лестницам(до этого у нее были проблемы-как уснуть при постоянном ритме в 90 ударов?). |
Таня
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 67 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Понятно. |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Таня, успеха вам! |
Таня
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 67 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Спасибо, Мирта! |
Natalia N
Долгожитель форума
Всего сообщений: 208 Дата регистрации на форуме: 27 дек. 2007 |
Как дела у Тани с Олежкой? Что-то давно не заходит на форум |
<<Назад | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Сердечно-сосудистые заболевания не связанные с ВПС » Вопрос о лёгких |